A campanha nos jogos representou mais visibilidade para famílias que enfrentam jornadas silenciosas
Em parceria com a BioMarin, o projeto Voz das Mães promoveu ações especiais durante partidas do Campeonato Brasileiro para marcar o MPS Day, celebrado mundialmente em 15 de maio. O objetivo foi ampliar a conscientização sobre as mucopolissacaridoses (MPS), grupo de doenças genéticas raras que afeta milhares de famílias.
As ativações aconteceram durante os jogos entre Avaí e Fortaleza, em Florianópolis, Ceará e Fortaleza, no Ceará, e Internacional e Vasco, em Porto Alegre. Durante as partidas, a campanha apareceu nos telões dos estádios, nas redes sociais dos clubes e também em ações com mascotes e troca de camisas personalizadas.
Natália Lopes, fundadora do Voz das Mães, acompanhou de perto parte das ações e destacou a força do esporte na ampliação do debate sobre doenças raras.
“Levar a conscientização sobre as mucopolissacaridoses para dentro dos estádios foi extremamente simbólico e necessário. O futebol tem um alcance gigantesco no Brasil e consegue conectar pessoas de diferentes realidades em torno de uma causa importante”, afirmou.
Segundo Natália, a presença da campanha nos jogos representa mais visibilidade para famílias que convivem diariamente com a doença e, muitas vezes, enfrentam jornadas silenciosas.
Criado a partir da vivência pessoal como mãe atípica, o Voz das Mães se tornou uma das principais plataformas digitais voltadas ao acolhimento, informação e representatividade de famílias de pessoas com deficiência e doenças raras no Brasil.
As mucopolissacaridoses fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo e são doenças genéticas raras causadas pela ausência ou deficiência de enzimas responsáveis pela degradação de substâncias no organismo. Os sintomas podem incluir alterações ósseas, atraso no crescimento, rigidez articular e comprometimentos em diferentes órgãos e sistemas do corpo.
Como os sinais variam entre os pacientes, o diagnóstico costuma acontecer de forma tardia, o que reforça a importância de campanhas de conscientização e informação pública.
